Comment la résilience familiale se construit-elle, en tant que processus, au sein de couples dont la femme est atteinte d’insuffisance cardiaque ?

C’est à cette question que Lyne Campagna va essayer de répondre.

 

Le choix du sujet, quelle pertinence ?

Julien Martinez a trouvé pertinent de vous présenter  la thèse de Lyne Campagna, docteure en Sciences Infirmières, car l’auteure traite d’un sujet peu abordé : l’insuffisance cardiaque chez les femmes.

Cette étude permet de comprendre les réactions du conjoint, afin de mieux appréhender le couple comme un lieu de résilience si important dans la vie d’une personne.

Dans un premier temps, Julien essaie de comprendre ce qui a amené Lyne Campagna à choisir ce sujet de recherche en résumant la revue de la littérature qu’elle a pu faire pour préparer l’étude. Puis, il vous présentera les résultats de la recherche, avant de terminer par une discussion de ces derniers.

Julien Martinez est un nouveau rédacteur qui vient de se joindre à rechercheensoinsinfirmiers.com. Je lui souhaite la bienvenue et je vous invite à consulter sa biographie qui se trouve à la fin de l’article.

Je vous laisse avec Julien Martinez !

Bonne lecture !

 

La perception de l’insuffisance cardiaque

La perception de l’insuffisance cardiaque se modifie selon le genre. En effet, se lançant dans une revue de la littérature existante, Lyne Campagna  propose une analyse de la situation.

Ainsi, les femmes souffrant d’insuffisance cardiaque ne réagissent pas de la même manière que leurs congénères masculins. Les femmes, qui assument les tâches de soutien dans la maison, ont plus peur de devenir un fardeau pour l’entourage que les hommes (Martenon et Al, 1998), entrainant ainsi une prévalence plus élevée de la dépression chez les femmes souffrantes d’IC.

Concernant leur pathologie, il a été constaté que les femmes souffrant d’IC ont une description plus riche de leur dyspnée, et savent mieux identifier et nommer cette dernière. Enfin, l’auteure fait ressortir le fait que la qualité de la relation conjugale semble plus importante pour la survie des femmes que celles des hommes ayant une IC.

Or justement, comme toutes pathologies chroniques, l’IC modifie le couple. D’abord dans le système d’interdépendance, puisque le conjoint devient le premier soutien instrumental et affectif, ensuite parce que l’IC est un grand bouleversement : gestion du planning quotidien, problème de communication et troubles de la sexualité (très peu pris en compte), deviennent une routine pour le couple (Luttik et al, 2007).

On peut aussi constater que lorsque la détresse des deux partenaires augmente, la qualité de la relation conjugale diminue (Rorbaugh et al, 2002). Pour autant, il est difficile de faire des projections puisqu’il est aussi montré à travers la littérature existante que la sévérité de l’IC ne diminue en rien la valeur pronostique du fonctionnement conjugale.

Mais dès lors que Lyne Campagna appréhende l’IC au féminin et les répercussions possibles sur le couple, il fallait aussi investiguer du côté du partenaire masculin. Un constat s’impose rapidement : il n’existe que très peu d’études sur le sujet. En outre, celles considérant les hommes le font sur un échantillon réduit (3 à 5 sujets). On peut néanmoins avancer que si 57% des sujets ayant une IC souffrent de dépression, ce chiffre, pour leurs partenaire s’élèvent à 40%.

Mais dès lors, que se passe-t-il dans le couple lorsque la femme souffre d’IC ? Quels sont les mécanismes de résilience mis en place par le partenaire masculin ? Comment les couples réussissent-ils à éviter les conjugopathies au long cours ?

Il me semble pertinent, avant d’analyser la thèse, de rappeler la position de Lyne Campagna quant à la résilience. En effet, malgré de nombreuses études (et définitions), aucune ne fait véritablement consensus. Les écrits proposent 3 types de résiliences, parfois séparées, parfois imbriquées. Processus inhérent à l’individu, processus dynamique ou encore résultat escompté de l’adaptation d’une personne, la résilience reste un terme complexe. L’auteure retiendra le concept de résilience familiale en tant que capacité pour une cellule familiale de faire face, de s’impliquer puis de rebondir face à un problème de santé.

C’est en cumulant 14 entretiens semi-directifs de couple que Lyne Campagna tente de répondre à sa problématique. Les entrevues ont été enrichies de plusieurs notes et rapports afin  d’améliorer la précision des données. Les entretiens se sont déroulés jusqu’à saturation des données. Un comité d’éthique a validé la démarche, et les couples ont dû signer un accord, ou il était aussi précisé que les entretiens pourraient, par moment, faire ressortir des souvenirs négatifs. Il serait possible, si le couple ou l’un des membres en ressentirait le besoin, de faire un retour avec un professionnel de santé (psychologue).

 

L’insuffisance cardiaque au féminin, quels bouleversements ?

L’insuffisance cardiaque au féminin présente des bouleversements intenses :

Sur le plan physique : une instabilité de la condition physique de la femme, et une santé physique du conjoint qui se détériore.

Sur le plan instrumental : Une somme d’énergie considérable est dépensée au sein du couple concernant le suivi médical (lieux de résidence et de consultation éloignés, une condition physique de la femme souffrant d’IC qui oblige à un accompagnement du conjoint).

Sur le plan psychologique : débordement des émotions, atteinte à l’image des femmes notamment à cause de la limitation des capacités fonctionnelles de cette dernière.

Sur le plan social : épuisement des ressources familiales et communautaires.

 

Les stratégies de la résilience familiale

Lyne Campagna identifie des stratégies variées :

  • Stratégie individuelle des femmes 

Prendre le contrôle de l’IC et de ses manifestations : savoir gérer les tâches quotidiennes et s’arrêter, user d’astuces pour ne pas être fatiguée et savoir se responsabiliser face à cette pathologie.

Être dans le prendre soin : aussi bien physique que psychologique, respecter son rythme, et pour le conjoint s’ouvrir à d’autre façon de faire (ex : monsieur fait la cuisine).

  • Stratégie conjugale

Prendre soin de leur relation conjugale : s’adonner ensemble à des activités revisitées, faire place à la réciprocité du prendre soin (humour).

Solidifier, et réitérer l’autonomie du couple : s’ouvrir aux ressources, doser la place de l’IC dans le couple.

Relativiser les bouleversements de l’IC : dresser un bilan du couple, adopter une attitude positive, investir la relation avec les petits enfants (la « magie » de la relation avec ces derniers).

 

Discussion 

Cette étude met donc en lumière les différentes facettes du couple. Elle est à mon sens plus que pertinente, puisque dans les pays industrialisés, certaines pathologies chroniques commencent à toucher aussi bien les femmes que les hommes. Elles sont causées par des habitudes de vie (tabac, nourriture, alcool) qui se généralisent. Le rôle du conjoint masculin n’étant que très peu étudié, cette étude permet de le préciser et aide à améliorer  la compréhension des forces qui animent le couple.

D’un point de vue personnel, j’estime que de par son étude, Lyne Campagna, permet un pas de plus vers l’autonomisation de la profession infirmière (notamment en France) en proposant une grille de lecture très pertinente.

Cette dernière pourrait tout à fait être exploitée dans une consultation infirmière de première ligne ou de seconde ligne en soins de support à des patients IC.

Néanmoins, il serait pertinent de changer certains des paramètres de cette étude afin d’avoir une compréhension plus globale de la problématique de l’IC au féminin. Qu’en est-il en effet des couples LGBT ? Une femme souffrante d’IC et sa conjointe auraient-elles mis en place les mêmes stratégies ?

Dans un autre registre, on constate, notamment en France un allongement de l’entraide intergénérationnelle entre parents et jeunes adultes de 24 à 35 ans, la faute à la crise et à la précarité. Cette entraide nécessaire peut-elle influencer la situation d’une patiente en situation d’IC ? Peut-elle faire empirer son sentiment de fardeau pour le reste de la sphère familiale, ou voir ses inquiétudes envers son enfant majorée ?

Il n’en reste pas moins que cette thèse permet d’être, en tant qu’infirmier(ère), plus attentif(ve) aux besoins du couple et à ses demandes explicites ou implicites, d’une manière globale, pour les couples stables dans un contexte de maladie chronique.

 

 

SOURCE

Résilience familiale en tant que processus au sein de couples dont la femme est atteinte d’insuffisance cardiaque, 2010, Lyne Campagna.

 

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La résilience, le coping et l’empowerment